Am J Clin Dermatol：银屑病患者伴侣负担国际多中心研究新进展

银屑病由于其慢性及反复发作的特性，已被证实对患者生活质量造成持续影响[1]。然而，患者的社会支持系统，尤其是同居伴侣所承受的心理和生活负担却鲜有系统化研究。已有研究指出银屑病患者夫妻的离婚率显著高于非银屑病群体[2]，并且此前大多使用的家庭皮肤病生活质量指数（FDLQI）缺乏银屑病特异性，难以准确评估伴侣的真实负担。为此，FamilyPso问卷应运而生，旨在填补伴侣负担评估的空白，通过“五大领域”覆盖社交反应、清洁负担、急性情绪压力、社交生活及一般情绪负担，提供更精准的负担量化。

近日，发表在American Journal of Clinical Dermatology杂志上的一项国际多中心研究，通过对来自奥地利、加拿大、德国、意大利、西班牙和土耳其共11个中心的556对银屑病患者及其伴侣进行调查，系统验证了FamilyPso问卷的结构效度和适用性，揭示了伴侣负担与患者病情严重度的关系，为银屑病管理提供了新的视角和量化工具。

本研究为前瞻性队列研究，涉及奥地利（格拉茨）、加拿大（彼得伯勒、汉密尔顿）、德国（埃森、基尔）、意大利（博洛尼亚、维罗纳）、西班牙（马德里、蓬特维德拉）及土耳其（布尔萨、埃迪尔内）共11个中心。参与患者由皮肤科医生确诊银屑病，患者同意由同住伴侣填写FamilyPso问卷，并邮寄回诊疗中心。患者自评病情轻、中、重三档，伴侣需独立填写问卷。FamilyPso首次由德文开发，并由专业机构翻译成英、意大利、西班牙及土耳其语，确保文化适应性。此外采用确认性因子分析（CFA）和测量不变性检验验证问卷结构合理性。统计分析采用R和SAS JMP软件，包含描述统计、方差分析（ANOVA）、混合回归模型等。

研究结果

1，人群特征：556对患者与伴侣参与，其中患者平均年龄约51岁，持续患病时间平均21年。男性患者占59.4%，女性40.6%。患者自评病情轻度占57.6%，中度31.5%，重度10.9%。当前接受治疗者达91.3%。伴侣平均年龄略低于患者，无重大差异。

2，FamilyPso结构验证：初始CFA显示整体拟合度尚未达标，调整后将第9题（患者或伴侣因疼痛或睡眠问题产生压力）从“清洁”领域转移至“急性情绪压力”，模型拟合指标大幅提升（CFI=0.959，RMSEA=0.056），确认了五域结构的科学性与合理性。测量不变性测试证实该工具在性别和语言上的稳定性，支持跨国家和跨文化的适用。

各子领域中，“一般情绪负担”得分最高，反映伴侣对患者病情的同情感、自身问题内化及无助感尤为显著。相对较低的子领域包括社交生活及社交反应，表明部分社会交往受损较轻。

3，患者病情严重度与伴侣负担相关性：伴侣负担总分及各域均随患者自评病情加重而上升，尤其“急性/一般情绪负担”及“清洁”域。女性伴侣在“清洁”领域得分显著高于男性（Mf=1.20 vs. Mm=0.88，p<0.007），可能反映文化和性别角色中清洁责任差异。

4，跨国比较：混合效应模型显示伴侣负担与病情严重度之间的正相关在各国间保持一致（无显著交互效应，p=0.903），表明FamilyPso量表跨国界测量的一致性。不同国家间在社交反应、急性情绪压力及社交生活领域得分有显著差异，意大利伴侣负担最高，可能与文化、社会支持及健康认知差异相关。

讨论

本研究首次对FamilyPso这一银屑病伴侣负担专用问卷进行了多国大样本验证，展示了其良好的结构效度和跨语言稳定性，填补了该领域的空白。研究明确了病情严重度与伴侣负担的紧密联系，尤其强调了伴侣的情绪负担，提示临床不仅要关注患者本身，更应聚焦患者社会支持系统，尤其是同住伴侣的心理支持和健康教育。尤其女性伴侣在清洁负担上的敏感性，揭示了潜在的家庭内务及社会分工影响。跨国差异则提示社会文化环境对疾病负担感知的重要调节作用。FamilyPso的推广有望促进银屑病整体照护水平的提升，助力临床中的共享决策和个体化管理。

梅斯张博士点评：

本研究具有重要的临床和社会学意义。银屑病作为一种慢性疾病，其影响早已不限于患者自身，伴侣及家庭成员的负担日益被重视。FamilyPso的开发与验证为我们提供了一个科学可靠的工具，有助于量化和识别伴侣的潜在负担，特别是在情绪领域的隐形压力，这对制定更具同理心的管理策略意义非凡。未来研究建议拓展至未成年人伴侣及儿童家庭成员，深入探讨不同文化背景下的社会支持机制差异，以期构建更完善的多维度银屑病患者及其家庭支持体系。

原始出处

Ulrich Mrowietz, Crispin Meyer, Katja Großschädl, Wolfgang Weger, Peter Wolf, Melinda Gooderham.et al.Burden to Partners of People with Psoriasis: Results from the FamilyPso International Study. American Journal of Clinical Dermatology.2025.https://doi.org/10.1007/s40257-025-00944-w