2024-04-27
獲得性血友病A (Acquired hemophilia A, AHA)是一種非典型的出血性疾病，可導(dǎo)致無出血性疾病史的患者產(chǎn)生針對凝血因子ⅷ不同表位的自身抗體。
2024-02-25
我國相較于歐美國家在血友病及其他出血性疾病患者的診斷及治療方面還有較大差距，臨床醫(yī)務(wù)工作者需提高對血友病及其他出血性疾病的認(rèn)識并不斷提高診斷和治療能力。?
2022-07-30
血友病A（hemophilia A,HA）是一種遺傳性出血性疾病，呈X染色體連鎖隱性遺傳。臨床上主要表現(xiàn)為凝血因子Ⅷ（FⅧ）質(zhì)或量的異常。臨床表現(xiàn)以關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或輕微外傷后出血難以
2020-04-30
血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，可分為血友病A和血友病B兩種。前者為凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏，后者為凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏，分別由相應(yīng)的凝血因子基因突變所致。為了規(guī)范國內(nèi)同行的診療行為以
2019-09-05
為進(jìn)一步提高兒童血液病、惡性腫瘤診療規(guī)范化水平，保障醫(yī)療質(zhì)量與安全，國家衛(wèi)健委委托國家兒童醫(yī)學(xué)中心組織專家對兒童血液病、惡性腫瘤相關(guān)10個(gè)病種診療規(guī)范進(jìn)行了制修訂，形成了相關(guān)病種診療規(guī)范（2019年版）。本文為兒童血友病診療規(guī)范（2019年版）。
2017-05-10
浙江省數(shù)位血液科、骨科、康復(fù)科、護(hù)理部等知名專家，聯(lián)合撰寫《浙江省血友病診療專家指導(dǎo)意見》(以下簡稱《指導(dǎo)意見》)，目的就是希望讓基層醫(yī)務(wù)人員系統(tǒng)地了解血友病的相關(guān)知識，早期干預(yù)，預(yù)防出血，及時(shí)治療防止殘疾，提高血友病患者的生存質(zhì)量，減輕社會和家庭負(fù)擔(dān)，全面實(shí)現(xiàn)血友病管理的規(guī)范化、專業(yè)化、科學(xué)化。提倡血友病診療的核心宗旨：預(yù)防為先、精準(zhǔn)治療、綜合關(guān)懷、多學(xué)科合作。 本《指導(dǎo)意見》包括血友病概述、血
2017-01-30
2011年發(fā)表了《兒童血友病診療建議》，對于促進(jìn)中國兒童血友病的規(guī)范化治療起到了極大的指導(dǎo)作用 。如今，隨著血友病診治理念的不斷更新和中國經(jīng)濟(jì)與醫(yī)療水平的迅速發(fā)展，2011年版《兒童血友病診療建議》難免有需要補(bǔ)充和更新之處。因此，中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會血栓與止血學(xué)組，中國血友病協(xié)作組兒童組和中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會血液學(xué)組的各位專家，結(jié)合國際兒童血友病診療進(jìn)展和中國兒童血友病診療實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，一同提出本指導(dǎo)
2022-07-06
國家血友病基金會的醫(yī)學(xué)和科學(xué)咨詢委員會 (MASAC) NHF’s Medical and Scientific Advisory Council (MASAC)
2022 MASAC 文件 273 - 血友病患者基因分型建議
2022-04-02
B型血友病是一種罕見的凝血因子Ⅸ（FⅨ）X連鎖遺傳缺陷，如不治療，可導(dǎo)致復(fù)發(fā)性和致殘性出血。本文主要針對B型血友病患者的臨床管理提出了29條推薦意見。涉及治療選擇、實(shí)驗(yàn)室監(jiān)測、藥代動力學(xué)考慮、抑制劑管
2022-08-20
血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，可分為凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏的血友病A和凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏的血友病B兩種。同為血友病，雖然血友病A和血友病B的遺傳方式和出血表現(xiàn)類似，治療上也有很多
本指南為申辦者開發(fā)用于治療血友病的人類基因療法 (GT) 產(chǎn)品提供建議，包括臨床試驗(yàn)設(shè)計(jì)和凝血因子 VIII（血友病 A）和 IX（血友病 B）活性測定的相關(guān)開發(fā)，包括如何解決因子差異 VIII 和因
2017-01-30
血友病作為一種先天遺傳性疾病，其診斷治療在近幾年有了較迅速的進(jìn)展，新的治療方法和新藥層出不窮。該解讀主要從目前進(jìn)展較明顯的幾個(gè)方面如實(shí)驗(yàn)診斷、個(gè)體化預(yù)防治療、抑制物防控、綜合評價(jià)體系幾個(gè)方面進(jìn)行簡述，為理解《中國兒童血友病專家指導(dǎo)意見(2017年)》提供幫助。成都新世紀(jì)婦女兒童醫(yī)院血液科 李曉靜,首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心 陳振萍 吳潤暉
