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2025 BAD 臨床實(shí)踐指南：遺傳性大皰性表皮松解癥食管狹窄的管理
指南
其它
期望本指南能有助于改善 EB 患者的護(hù)理質(zhì)量和公平性，并有望推動臨床研究以增加證據(jù)，尤其是關(guān)于預(yù)防并發(fā)癥和延緩復(fù)發(fā)的非侵入性 OS 治療的證據(jù)。
2023 DEBRA國際指南： 為大皰性表皮松解癥患者提供姑息治療和臨終關(guān)懷
指南
其它
2023-09-04
遺傳性大皰性表皮松解癥（EB）是一組罕見的遺傳性皮膚和粘膜易碎性疾病，本文的證據(jù)旨在改善患有這種罕見且通常具有破壞性的疾病的人的舒適度和整體生活質(zhì)量。
大皰性表皮松解癥應(yīng)急管理：歐洲罕見皮膚病參考網(wǎng)絡(luò)的臨床共識建議
其它
大皰性表皮松解癥（EB）包括一組遺傳性疾病，其特點(diǎn)是皮膚和粘膜表面脆弱。不同類型的EB的嚴(yán)重程度有明顯的差異，皮外受累和并發(fā)癥的發(fā)生也是如此。在EB的情況下，可能會出現(xiàn)一些緊急情況，包括口腔或食道水泡
2025 意大利多學(xué)科共識：隱性營養(yǎng)不良型大皰性表皮松解癥患者從出生到成年的護(hù)理
共識
其它
2025-03-16
隱性營養(yǎng)不良大皰性表皮松解癥（RDEB）是一種罕見且嚴(yán)重的粘膜皮膚脆性疾病，由編碼膠原VII的COL7A1基因突變引起。RDEB并發(fā)癥包括營養(yǎng)不良、慢性貧血、發(fā)育不良、青春期延遲、骨質(zhì)疏松和腎臟受累。
2023 NICE 高度專業(yè)化技術(shù)指南：治療大皰性表皮松解癥的樺樹皮提取物【HST28】
指南
其它
基于證據(jù)的建議樺樹皮提取物(Filsuvez)治療6個(gè)月及以上人群中與營養(yǎng)不良和交界性大皰性表皮松解相關(guān)的部分厚度傷口。
