2020-03-18
大皰性表皮松解癥的足部護理指南的主要目的是為大皰性表皮松解癥患者及其家庭成人和護理人員針對足部護理的相關內容提供指導建議。內容涉及水皰和傷口的管理，指甲營養不良、角化過度、穿鞋等的護理。
2024-04-17
這四個方面突出了多學科團隊方法的重要性，以提供針對患者的整體護理模式，該模式結合了父母和護理人員的需求和愿望。醫院實施工具包括促進理論轉移到臨床實踐。
2023-02-24
貧血是重癥大皰性表皮松解癥(EB)的常見并發癥。到目前為止，還沒有指南概述在EB人群中管理貧血的最佳臨床實踐。這篇手稿的目的是為診斷和治療EB貧血提供第一個共識指南。由于缺乏高質量的證據，采用了協商一
2022-11-07
大皰性表皮松解癥(EB)會導致手部起泡和結疤，導致手部肌攣縮、網狀結構融合和功能改變。手部治療是維持療效的關鍵，需要手術來解除肌攣縮和網狀結構，兩者的治療方法不同。本指南旨在提供有關診斷為EB的兒童和
2019-06-07
大皰性表皮松解癥是一種罕見的遺傳性疾病，主要特征是皮膚脆弱可導致自發性或輕微創傷后水泡形成。本文主要總結了營養不良性大皰性表皮松解癥的國際指南指南，為兒童和成人大皰性表皮松解患者的職業療法提供指導建議。
2023-02-23
大皰性表皮松解癥（EB）是一種罕見的遺傳性疾病，貧血是嚴重EB的常見并發癥。本文主要針對EB貧血的診斷和管理提供共識指導。
2021-09-30
大皰性表皮松解癥（EB）的特征是皮膚脆弱，水皰自發形成或在輕微創傷后發生。本文主要針對EB的物理治療提供最佳循證管理指導。
2020-06-06
2020年6月，大皰性表皮松解癥（EB）是一組以皮膚和黏膜表面脆弱為特征的遺傳性疾病。不同類型EB嚴重程度不同，皮膚外受累和并發癥的發生也不同。EB可能會出現一些緊急情況，包括口腔或食管水皰疤痕梗阻，
大皰性表皮松解癥(EB)是一組遺傳性疾病的總稱，其四種主要亞型包括單純型EB(EBS)、交界型EB(JEB)、營養不良型EB (DEB)和Kindler型EB(KEB)。本文主要針對新生兒EB的管理提
本指南的目的是幫助申辦者開發用于治療或預防異質性疾病組（統稱為大皰性表皮松解癥 (EB)）的嚴重皮膚表現的藥物。 缺乏有效的 EB 治療選擇代表了一個重要的未滿足的醫療需求。
2025 BAD 臨床實踐指南：遺傳性大皰性表皮松解癥食管狹窄的管理
指南
其它
期望本指南能有助于改善 EB 患者的護理質量和公平性，并有望推動臨床研究以增加證據，尤其是關于預防并發癥和延緩復發的非侵入性 OS 治療的證據。
2023-09-04
本文主要針對大皰性表皮松解癥患者的姑息治療和臨終關懷提供共識指導，以減輕所有EB患者的痛苦并改善其生活質量。
遺傳性大皰性表皮松解癥 (EB) 包括罕見的疾病，表現為皮膚和粘膜的脆弱和起泡，臨床嚴重程度不同。由于疾病的罕見性和復雜性、廣泛的皮膚外表現以及對患者和家庭成員日常生活的深遠影響，EB ??的管理具有
